Als bei uns der ganze Diagnosekrimi begann, bekammen wir ganz schlimme Prognosen über "Ihr Kind wird wahrscheinlich niemals sitzen oder laufen lernen" bis hin zu "wenn sich der Verdacht bestätigt, beträgt die Lebenserwartung Ihres Kinder maximal 3 Jahre". Wie geht man mit solchen Aussagen um, ohne völlig durchzudrehen?
Rückblickend weiß ich gar nicht, wie wir diese Zeit gemeistert haben. Irgendwie war ich wie betäubt. Ich erinnere mich noch sehr gut daran, wie ich tagelang abends auf dem Sofa saß und vor innerer Unruhe fast wahnsinnig geworden wäre, meine Kopfhaut gekratzt habe, bis es geblutet hat, es war einfach ganz schrecklich.
Dann die Zeit im Krankenhaus und immer diese mitleidigen Blicke. Menschen, die einem auf einmal ganz anders begegnen als sonst...das wünscht man niemandem. Und dennoch bleibt das Ganze so unwirklich, sobald ein paar Tage nach dem Arztgespräch vergangen sind, redet man sich wieder ein, dass die sich irren, dass es einfach nicht sein kann und doch alles gut wird, ein Selbstschutz, ohne den ich wahrscheinlich wirklich durchgedreht wäre.
Mittlerweile sind die ganz schlimmern Varianten zum Glück vom Tisch. Es bleibt bei einer muskulären Erkrankung, aber wohl nicht zu vergleichen mit den Horrorprognosen vom Anfang. Wir wissen nicht genau, was uns erwartet, es kann auch ein ganz böses Erwachen geben, aber im Moment sind wir zuversichtlich, dass es eben doch so etwas wie ein normales Leben geben kann - wobei, was ist eigentlich schon normal? Der Blick auf ein "normales Leben" hat sich für mich total verschoben, aber das will ich hier jetzt nicht weiter ausführen.
Was uns hoffen lässt und unglaublich viel Kraft gibt, sind die Fortschritte, die unsere Kleine macht und die auch die Ärzte jedes Mal zum Staunen bringen, weil sie eben nie erwartet hätten, dass so etwas möglich ist. Einer dieser Meilensteine ist das Sitzen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie erleichtert wir waren, als das Mäuschen sich aus eigener Kraft hinsetzte. Ich habe tatsächlich Rotz und Wasser geheult, dieses Moment werde ich niemals vergessen.
Im Moment geht es weiter voran, es wird am Schrank langgelaufen und nun sogar der Puppenwagen geschoben, wir sind also guter Dinge, dass auch der Meilenstein Laufen erreicht werden wird, auch wenn die Therapeutin meint, dass das wohl noch etwas dauern wird.
Das Layout, das ich euch heute zeigen möchte, hält den Meilenstein Sitzen fest. Enstanden ist es nach dem ersten Freitagssketch von
Dani Peuss.
Schon Wahnsinn, was solche Ausnahmesituationen mit uns machen, auf jeden Fall weiß man viele Dinge jetzt ganz anders zu schätzen.
Drückt die Daumen, dass es so weitergeht.
Bis bald!
Daniela
